Minun toipumistarinani - kuinka toivuin kroonisesta väsymysoireyhtymästä (CFS) ja hermoston haasteista

Kaikki alkoi vuonna 2012... No ei oikeastaan. Kaikki alkoi vuonna 1985, kun synnyin tähän maailmaan. Elin lapsuuteni turvattomassa kasvuympäristössä ja se vaikutti suuresti siihen miten ajattelin itsestäni, toisista ihmisistä ja tästä maailmasta. Miten näin itseni suhteessa toisiin ihmisiin. Minkälaisen roolin ja identiteetin loin itselleni. Minkälaisia selviytymiskeinoja käytin. Ja minkälainen krooninen stressi siitä muodostui. Ja kuinka se lopulta aiheutti minulle vaikean hermoston säätelyhäiriön.

Mutta 2012 oli se vuosi, kun huomasin että kehoni ei toimi enää normaalisti. Aloin väsyä herkemmin, sairastelin jatkuvasti, minulle tuli kognitiivisia haasteita ja aloin kärsiä voimakkaista päänsäryistä, jotka myöhemmin migreeniksi diagnosoitiin. Pyrin kuitenkin jatkamaan elämää, kuten aiemminkin.

Kävin 5 kertaa viikossa ryhmäliikunnassa ja kuntosalilla "jotta se auttaisi opiskelustressiin". Opiskelin sivutoimisesti hoitovapaalla kuopukseni kanssa ollessani enemmän kuin päätoiminen opiskelija. Ja lisäksi luin pääsykokeisiin, koska halusin vaihtaa pääainetta. Ja tämän kaiken lisäksi oli tuhat ja yksi muutakin kuormituksen lähdettä.

Kevään 2013 aikana olin jälleen kerran sairaana, mutta tällä kertaa en enää tervehtynytkään flunssasta. Lihaksistani oli yhtäkkiä lähtenyt kaikki voimat, leposykkeeni oli pilvissä ja kognitiiviset haasteet pahenivat huomattavasti. En muistanut enää arkisia sanoja tai vaikkapa kuinka kaukosäädintä käytetään. Tässä kohtaa yritin edelleen jatkaa kovaa aherrusta opiskeluissani, vaikka se alkoi olla aivan mahdoton tehtävä. Pari viikkoa ennen pääsykokeita oli pakko lopettaa lukeminen, koska en yksinkertaisesti muistanut enää edellistä lukemaani lausetta. Menin pääsykokeisiin siten, että nukuin päiväunet ennen sitä ja jätin pääsykokeen kesken, koska en ymmärtänyt enää mistään mitään. Pääni meni aivan oikosulkuun ja minulle nousi kuume. Ihmeen kautta tulin kuitenkin valituksi, oppiaineeseen johon on 300 hakijaa ja 10 pääsee sisään. Se kertonee jotain niistä kognitiivisista kyvyistä ja opiskelun määrästä, jota olin tehnyt ennen tätä lopullista romahtamista. Tästä eteenpäin elin kuin dementikko; muistin vanhoja asioita, mutten uusia.

Tässä kohtaa otin ensimmäistä kertaa yhteyttä terveydenhuoltoon, josta minulle tarjottiin lääkäriaika 2 kuukauden päähän ja todettiin, että pienen lapsen kanssa voi vähän väsyttää. Kuopukseni oli tuolloin vuoden vanha. Tiesin, ettei oireiluni voi johtua lasten aiheuttamasta kuormituksesta, enkä muutenkaan ollut "vain vähän väsynyt". Peruin ajan ja menin syksyllä opiskelujen alettua YTHS:lle. Minulle sattui hyvä lääkäri, joka ei jättänyt asiaa sikseen vaan sain lähetteen erikoissairaanhoitoon, ensimmäisenä neurologiaan ja pään magneettikuvaukseen.

Oireeni olivat syksyn aikana pahentuneet niin pahasti, että jouduin jättämään opinnot. Tein sen todella vastentahtoisesti ja vain siitä syystä, etten kirjaimellisesti kyennyt enää lukemaan edes yhtä sivua tekstiä. Olin siis juuri saanut unelmieni opiskelupaikan, josta jouduin heti luopumaan. En tiennyt vielä silloin mistä kaikesta muusta vielä joudun luopumaan; oikeastaan aivan kaikesta.

Odotin puolisen vuotta MRI:hin pääsyä ja sinä aikana ehdin jo melkein tehdä jäähyväisiä, ihmisille ja elämälle. Pelkäsin, että minulla on aivokasvain. Tai vielä pahempaa, että olen sairastunut MS-tautiin. Ajattelin, että aivokasvaimesta sentään pääsee eroon – hoitojen tai kuoleman kautta. Tiedän nykyään kyllä, että se ei oikeasti ole näin mustavalkoista, mutta tuolloin ajattelin niin. Oireet olivat niin vaikeita, että siinä kohtaa jopa kuolema alkoi tuntua lohdulliselta vaihtoehdolta, vaikken mitenkään halunnut kuolla vaan nimenomaan elää. En tuolloin onneksi tiennyt, että on vielä pahempaakin, kuin sairastua näihin kahteen. Nimittäin sairastua sairauteen, jota ei virallisesti tunnusteta. Ja että et saa mitään hoitoa, mutta sen sijaan paljon mitätöintiä ja suorastaan vihamielisyyttä hoitavalta taholta.

MRI:ssä ei löytynyt mitään selittävää, eikä labroissakaan. Minua tutkittiin laajasti lähes jokaisessa erikoissairaanhoidon yksikössä. Elin epätietoisuudessa ja epätoivossa. Mikä ihme minua vaivaa? Kuolenko tähän? Paheneeko tämä? Mitä tapahtuu? Törmäilin seiniin, tavarat putoilivat käsistäni, huimasi ja heikotti (jopa siten että istuessa alkoi pyöriä päässä), toisesta silmästäni heikentyi näkö (ja se on edelleen heikompi), välillä puhe puuroutui, lihashermotus oli välillä todella heikkoa, en aina ymmärtänyt mitä minulle puhuttiin, enkä toisaalta aina pystynyt tuottamaan puhetta. Kirjasin ylös oireeni ja niitä kertyi lähes 100 erilaista, aivan laidasta laitaan. Tuntui, että kehoni oli täysin romahtanut – ja sitä se varmasti olikin tuolloin. Kaikesta mielenvikaisinta oli, että minua kohdeltiin kuin täysin tervettä ihmistä, vaikka itse kirjaimellisesti koin tekeväni hidasta kuolemaa. Koska ei kai tällaisesta kukaan voi selvitä hengissä...

Jossain vaiheessa kesällä 2014 googlaamalla löysin CFS:n eli kroonisen väsymysoireyhtymän. Oireeni sopivat siihen täydellisesti. Olin viimein saamassa kiinni sairaudestani. Sain CFS-lääkärin diagnoosin 2014 syksyllä ja kuvittelin, että nyt viimein saisin apua ja minut kohdattaisiin asiallisesti terveydenhuollossa. Kuinka väärässä olinkaan. Diagnoosista ei ollut mitään hyötyä, päinvastoin se oli pelkkä riippakivi. Nyt olin ikäänkuin luulosairas ja sen lisäksi minulla ei ollut enää ihmisarvoa. Koin tuona aikana niin törkeää käytöstä, etten ole koskaan terveydenhuollossa kohdannut.

Pääsin kuitenkin HUS:silla autonomisen hermoston tutkimukseen ja ajattelin, että nyt ihan viimeistään hekin näkevät mustaa valkoisella, etten keksi päästäni näitä hermoston oireita. Tutkimuksessa oli kyllä löydöksiä, mutta se ei johtanut mihinkään. Kuin ei myöskään neuropsykologiset tutkimukset, joihin pääsin tuomalla uudelleen ja uudelleen esiin kognitiivisia haasteitani. Lopputulemana lausunnossa mm. luovutusherkkyys selityksenä, ei siis mitään oikeita kognitiivisia haasteita. Olin luovutusherkkä, koska aivoni menivät aivan oikosulkuun monituntisen tutkimuksen aikana. Hauskaa tässä on se, että ADHD:ta tutkittaessa tuttavani kertoi, että hänelle oli sanottu samassa testiosuudessa, jossa me molemmat uuvahdimme totaalisesti, että tämä on normaali reaktio, kun on esimerkiksi ADHD. Mutta minä olin vain luovutusherkkä. Luovutusherkkä on adjektiivi, joka minua aivan viimeisenä kuvaa. Mutta tämäkin kertoo paljon terveydenhuollon asenteellisuudesta, kaiken sen jälkeen kuinka paljon kerroin tehneeni ja tekeväni jotta voisin voida paremmin. En halunnut olla sairas, enkä valinnut olla sairas.

Katkaisin hoitosuhteeni HUSsiin tämän jälkeen. Kirjaimellisesti lopetin vastaamasta puheluihin, koska ne vain kuormittivat minua. Koin voimakasta hoitoväsymystä ja lisäksi jatkuva mitätöidyksi tuleminen oli hyvin raskasta. Vielä raskaampaa oli olla hyvin invalidisoivasti sairas ja kaikki muut tuntuivat pitävän minua täysin terveenä ja keksivän oireeni. Tämä ajanjakso oli hyvin traumatisoivaa aikaa minulle.

Samanaikaisesti vointini edelleen huononi. Liikuntakykyni heikkeni todella radikaalisti, enkä jaksanut kävellä enää edes lyhyitä matkoja, vaikka olin ostanut itselleni happirikastimen syksyllä ja alkuun se auttoi lihaksiani jaksamaan paremmin. Myös jatkuva hapen haukkominen väheni. Nyt en kuitenkaan enää aina jaksanut kävellä edes kotonani. Joskus oli parempi jäädä makaamaan keskelle lattiaa, kuin jatkaa kävelyä huoneesta toiseen. Uudenvuodenaaton 2014 vietin yksin itkien ja ajatellen, että en kävele enää ensi vuonna. Elämäni on ohi, minulta on viety kaikki. Missä nyt sinänsä ei ollut mitään uutta, elämäni oli tuohonkin asti ollut yhtä menetysten sarjaa. Kuinka paljon yhtä ihmistä voi koetella, mietin. Ei mitään rajaa näköjään.

Sain vuodenvaihteessa lääkkeiksi adrenaliinin ja LDN:n eli naltrexonin. LDN ei sinänsä merkittävästi vaikuttanut vointiini, mutta adrenaliini todella pelasti yöuneni, jotka olivat niin katkonaiset ennen sitä, että heräilin vartin välein kaikki yöt läpeensä. En siis käytännössä nukkunut "lainkaan" melkein 2 vuoteen. Piikitin adrenaliinia iltaisin lihakseen ennen nukkumaanmenoa ja 5 minuutissa olin höyhensaarilla. Nukuin hyvin ensimmäistä kertaa vuosiin. Aloin pikkuhiljaa sisäistää, että koska minulla nyt on CFS ja sairaus on joidenkin kohdalla etenevä, ja siltä se vaikutti omallakin kohdallani, elämäni on nyt tätä. Minun täytyisi tehdä elämästäni jollain tavalla hyvinvointiani ja hermostoani tukeva. Minun täytyisi nyt jollain tavoin parantaa hermostonsäätelyäni itse, koska kukaan muu ei siinä minua selvästi ole auttamassa. Aloin perehtyä hermostoon, vaikka tietoa oli todella vähän saatavilla. Ymmärsin myös sen, etteivät hermostoteoriat selitä moniakaan asioita. Oli siis oltava jotain muutakin, ja sen aioin ratkaista.

Vastustin myös viimeiseen asti sairauteeni identifioitumista; minä en ole sairauteni! Minä olen niin paljon kaikkea muuta, sairaus nyt vain sattuu olemaan iso osa elämääni. Mutten anna sille yhtään enempää, kuin pakko. En itseasiassa kertaakaan miettinyt "miksi minä". Ehkä ennemmin "no miksen minä", olin niin tottunut vastoinkäymisiin. Ja vastoinkäymisten ansiosta minulla oli myös resilienssiä, joka auttoi tässä uudessa haasteessani. Sellaisena sen koin, yksi haaste muiden joukossa. Vaikka koskaan elämäni ei ollut heittänyt näin ylösalaisin aiemmin.

2015 oli sillä tavalla merkittävä vuosi, että sen aikana opin tuntemaan hermostoani paremmin ja sain luotua hyvän pohjan hermostoani tukevalle elämäntavalle, ja lisäksi hyväksyin sairauteni ja tilanteeni. Etsin keinoja löytää uutta mielekkyyttä ja sisältöä elämääni, uusia mahdollisuuksia. Kävelykykyni koheni, en missään vaiheessa onneksi päätynyt pyörätuoliin tai muun avun varaan. Myös oma jaksamiseni koheni, vaikka edelleen fatiikki oli hyvin voimakasta ja pystyin esimerkiksi vain parina päivänä viikossa tapaamaan ihmisiä ja siten, että pääsin kotiin nukkumaan ja lepäämään heti sen jälkeen. Esimerkiksi kaupassa en käynyt koskaan ja päivittäin jouduin tekemään valintoja sen välillä käynkö tänään suihkussa vai teenkö ruuan.

Vuosi 2016 meni aikalailla samoissa merkeissä, mutta jaksamiseni, oma hermostonsäätelyni, resilienssini ja uusi "mindsettini" vahvistui entisestään. Moni on kommentoinut kuinka sisukas olin. Mutta en nyt oikeastaan. En minä taistellut tietäni läpi hampaat irvessä. En edes yrittänyt toipua, koska en tiennyt sen olevan mahdollista. Yritin vain tehdä elämästäni mielekkäämpää ja saada parempaa hyvinvointia. Olin aivan kuolemanväsynyt tietynlaiseen identiteettiin ja rooliin. Miellyttäjä, suorittaja, pelastaja. Nämä olivat kolme vahvinta rooliani. Olin lopen kyllästynyt siihen, miten ne vaikuttivat elämääni. Minun oli päästävä niistä eroon, koska halusin jotain muuta tilalle. Ja kun sanon, että kuolemanväsynyt ja lopen kyllästynyt, se oli tasoa nyt v*ttu oikeesti riittää tämä hevonp*ska :]

Vuonna 2017 vointini kohentui entisestään ja loppuvuodesta jätin kaikki lääkkeeni pois ja aloin tehdä päivätöitä noin 10 tuntia viikossa. Elämä oli hyvää ja mielekästä, vaikkakin työ oli vielä kesken. Hermostoni oli selvästi tasapainoisempi, mutta kärsin edelleen fatiikista ja lihasheikkoudesta, sekä hapenpuutteesta. Tutkimuksissa oli jo vuonna 2014 tullut ilmi matala ferritiini ja mietin, että hyvähän sekin olisi hoitaa pois, katsoa miten paljon se vaikuttaa olooni. Ainakin hapenpuutteeseen sillä voisi olla vaikutusta...

2018 keväällä sain siis kuulla kärsiväni vakavasta raudanpuutteesta, olihan ferritiinini enää 3. Sain ensimmäiset kaksi infuusiota kevään ja kesän aikana. Fatiikki ja lihasväsymys olivat yhtäkkiä poissa. Tässä kohtaa vasta tajusin, että minähän itseasiassa olen täysin toipunut. Ja siinä oli todellinen positiivinen pulma; mitä minä nyt teen, kun minulla on taas kaikki maailman mahdollisuudet avoinna. Päädyin opiskelemaan, mutta aivan jotain muuta kuin aiemmin, koska en enää uuden identiteettini ja arvomaailmani kanssa nähnyt itseäni yliopistolla stressaavassa opiskelu- ja työkulttuurissa.

Toivuttuani tein kantelun potilasvakuutuskeskukseen ja sain myönteisen päätöksen hoitovirheestä (hoitamatta jättäminen) ja korvaukset ansiotulojen menetyksestä ja vamman tuottamisesta. Tuntui hyvältä, että viimein jokin taho validoi kokemukseni ja huonon kohteluni.

Työ on jatkunut edelleen. Hermosto ei ole koskaan valmis ja koska minulla on edelleen neurologinen sairaus (migreeni) ja herkkä hermosto, on erityisen tärkeää pitää huolta hyvästä hermostonsäätelystä. Voisin sanoa, että opettelen yhä, mutten enää niin paljon ja aktiivisesti.

Oma uusi identiteettini vahvistuu jatkuvasti lisää. Olen yhä rohkeampi sanomaan ei ja laittamaan itseni etusijalle. Tekemään asioita ja elämään elämää, jota minä haluan itseni vuoksi elää, en toisten. Tunnen oman hermostoni yhä paremmin ja paremmin, tunnen sen tarpeet ja osaan toimia silloin, kun toimia vaaditaan. Olen oppinut rakastamaan itseäni ja olemaan myötätuntoinen itseäni kohtaan. Olen saavuttanut mielenrauhan.