Voiko kroonisesta väsymysoireyhtymästä ja long covidista toipua ja miten?

Vastaus otsikon kysymykseen: kyllä voi, kunhan tekee oikeita asioita, oikeaan aikaan. Puhun tässä kirjoituksessani CFS:stä toipuneen näkökulmasta ja tiedoilla, joita minulla on tavasta hoitaa ja olla hoitamatta tätä sairautta, sekä suuresta selvitystyöstäni syntyneestä näkemyksestäni toipumisen esteistä ja mahdollisuuksista, sekä sairastumisen syistä.

Olen itse käynyt tämän kaiken läpi, tiedän miten raastavaa, epätoivoista ja jopa traumatisoivaa se voi olla. Sairastin kroonista väsymysoireyhtymää kuuden vuoden ajan, välillä hyvin invalidisoivasti sairaana. En saanut apua ja tukea terveydenhuollosta, enkä kyllä pahemmin keneltäkään muultakaan. Jouduin itse rämpimään ja selviytymään. Ja lopulta onnistuin kuntouttamaan itseni. Nyt seitsemän vuotta myöhemmin minulla on aika vahva ja selkeä näkemys kuinka se tapahtui, kuin myös syistä sairastumisen takana.

Terveyskirjasto kertoo seuraavaa:  "Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) on suhteellisen harvinainen sairaus, jonka ydinoireena on vaikea uupumus ja yleisvoinnin heikkeneminen hyvin vähäisenkin henkisen, fyysisen tai emotionaalisen rasituksen jälkeen (PEM-oire). Väsymysoireyhtymään ei ole toistaiseksi yhtä parantavaa hoitoa, mutta potilaat hyötyvät mm. yksilöllisesti laaditusta aktiivisuuden varovaiseen lisäämiseen tähtäävästä kuntoutusohjelmasta, psykososiaalisista hoidoista ja joskus oireenmukaisista lääkehoidoista."

Tässä välissä kerron, etten itse kuntouttanut itseäni aktiivisuutta varovaisesti lisäämällä, psykososiaalisilla hoidoilla tai oireenmukaisilla lääkehoidoilla (jos adrenaliinia ja LDN:ää ei lasketa, mutta nämä eivät ole kuntouttavia lääkityksiä,  vaan oireilua hillitseviä). Kuntoutin itseäni aivan toisenlaisilla keinoilla, tuolloin kuitenkaan edes tiedostamatta, että olen kuntouttamassa itseäni. Halusin vain tehdä elämästäni helpompaa ja siedettävämpää vaikeiden oireiden keskellä.

Duodecim-lehden artikkeli kroonisesta väsymysoireyhtymästä löytyy täältä

Termi krooninen väsymysoireyhtymä ei kuvaa sairautta kovin hyvin. Väsymys ei ole vaikeimpia oireita, joita sairauteen kuuluu, eikä sairastunut ole vain vähän uupunut tai väsynyt. Sairastunut voi olla pahimmillaan jopa kykenemätön liikkumaan, tai edes syömään. Itselleni kertyi lähes 100 erilaista oiretta ja sairauden nimi tuntui lähinnä vitsiltä, kun itsestä tuntui, että teki hidasta kuolemaa.

Täältä pääset lukemaan lisää omasta sairastamisestani ja toipumisestani

Long covid eli pitkäkestoinen covid-19 vastaa oireiltaan kroonista väsymysoireyhtymää, mutta taudinkuvassa voi olla eroavaisuuksia. Diagnoosin saa jo 2 kuukauden oireilun jälkeen, kun taas kroonisen väsymysoireyhtymän diagnoosin voi asettaa vasta 6 kuukauden oireilun jälkeen. THL kertoo, että yli kuusi kuukautta kestävät oireet ovat tavallisia, mutta etenkin taudin lievillä muodoilla näyttää olevan vahva paranemistaipumus. Vaikeiden taudinmuotojen on joissain tapauksissa kuvattu kestäneen jo yli 2 vuotta. Käsitykseni mukaan siis long covidin toipumisennuste on CFS:n n. 5 %:n ennustetta huomattavasti korkeampi. Palaan näihin ennusteisiin vielä tuonnempana tässä tekstissäni, miksi ne ovat mielestäni virheellisen matalia.

Tapa ajatella ME/CFS:stä eli kroonisesta väsymysoireyhtymästä tai LC:stä eli long covidista puhtaasti fyysisenä sairautena on aivan yhtä väärä, kuin monen hoitavan tahon ajatus CFS:stä puhtaasti psyykkisenä tai psykosomaattisena sairautena. Kun oikeasti se ei ole kumpaakaan.

Tietynlaisen taustan ja sitä kautta esimerkiksi "persoonallisuuden" omaavat sairastuvat herkemmin autoimmuunisairauksiin ja/tai sairauksiin kuten krooninen väsymysoireyhtymä ja long covid. Kirjoitin sanan persoonallisuus sitaateissa, koska persoonallisuutta eivät ole erilaisista selviytymiskeinoista johtuen rakentunut meistä irrallinen persoonallisuus, kuten A-tyypin persoonallisuus, joka on hyvin tyypillinen kroonista väsymysoireyhtymää ja long covidia sairastavien keskuudessa.

Alitajuiset selviytymiskeinot aiheuttavat kroonisen, jopa näkymättömän, stressin, joka vuosien kuluessa aiheuttaa mm. fyysisiä ja psyykkisiä sairauksia, että hermoston säätelyhäiriöitä. Nämä selviytymiskeinot, ja niihin liittyvät "päälle liimatut persoonallisuudenpiirteet" ovat kyllä vahvasti osaltaan vaikuttamassa siihen, kuka sairastuu krooniseen väsymysoireyhtymään tai long covidiin, mutta ne eivät vielä yksinään ketään sairastuta. Eikä niistä eroon pääseminen toisaalta myöskään ketään paranna.

Kroonisen väsymysoireyhtymän ja long covidin hoidossa ei oteta edes niin sanotusti osaavien lääkärien taholta riittävästi huomioon ihmisen psykofyysistä kokonaisuutta, vaan ME/CFS/LC nähdään parhaimmillaan hyvin fyysisenä sairautena, joka pitäisi lääketieteen keinoin pyrkiä ratkomaan, ja pahimmillaan mielenterveyshäiriönä, johon tarjotaan ehkä terapiaa ja lääkkeitä avuksi. Kumpikaan reitti vaan ei saa ketään tervehtymään, ellei sitten diagnosoinnissa ole tapahtunut virhe. CFS tai LC diagnoosilla ei tee juuri mitään, pahimmillaan se vaikeuttaa asioita. Nämä diagnoosit eivät oikeuta lakisääteisiin sosiaalietuuksiin, kuten sairauspäivärahaan. Eikä näiden diagnoosien avulla saa jotain hoitoa, mitä ei ilman diagnoosia voisi saada (koska mitään parantavaa hoitoa ei ole olemassa).

CFS ja LC tapahtuvat mielessä, kehossa ja hermostossa

Kehollisella tasolla tarkoitan solutason muutoksia, sekä muutoksia hormonitoiminnassa, välittäjäaineissa ja immuunipuolustuksessa. CFS ja LC eivät lähde pois ajattelemalla, mutteivat myöskään puhtaasti fysiologisin keinoin, edes tulevaisuuden mahdollisten soluterapeuttisten hoitojen myötä, eli niitä on turha odotella. Tarvitaan hermostoon kohdistuvaa aktivaatiota, mielen työtä ja solutason korjaavia toimenpiteitä, jotka nämä kaikki toimivat yhdessä toisiaan vahvistaen. Aivan kuten ne kaikki ovat alun alkaen hyökänneet kehoamme vastaan ja aiheuttaneet meille sairastumisen. Tämä sama mekanismi on läsnä ihan missä tahansa sairaudessa, syöpää myöten.

Käsittääkseni äärettömän harva toipuu CFS:stä kokonaan ja melko harva toipuu takaisin työelämään. Ennusteet ovat paremmat, kun on kyse long covidista. Tälläkin huonon toipumisennusteen tiedolla on varmasti vaikutus toipumiseen ylipäänsä. Nämä prosentit kuitenkin kertovat vain siitä, miten nykyisillä opeilla on mahdollista toipua. Ei siitä, miten toimivammilla tavoilla olisi mahdollista toipua. Siksi uskon, että jos jokaisen sairastuneen olisi mahdollista ottaa haltuun kokonaisvaltaisen toipumisen työkalut, lähes jokaisella on mahdollisuus toipua. Eikä vain mahdollisuus, vaan jopa todennäköisempää toipua kuin jäädä sairaaksi.

Haaste onkin siinä, että lääketiede katsoo tätä ongelmaa vain yhdestä kulmasta ja terapeuttiset menetelmät (kuten psykoterapia ja muut erilaiset hoitomuodot) taas toisesta. Ne eivät yksin riitä, koska ne eivät ole riittävän kokonaisvaltaisia.

Itselläni kesti sairastumisen alusta noin 6 vuotta toipumiseen. Toki tein paljon sairautta pahentavia ja suorastaan toipumista estäviä asioita ensimmäiset pari vuotta, mikä pidensi omaa toipumistani ja aiheutti myös paljon lisävahinkoa. Vasta kun pääsin irti tästä toipumisen sabotoinnista, sen jälkeen toipumisprosessi oli mahdollista aloittaa näin jälkikäteen tarkasteltuna. Ja nyt minulla on myös luonnollisesti kaikki se tieto ja taito, mitä silloin ei ollut. Lähdin aivan nollasta, kokeillen ja tehden satoja erilaisia asioita. Olen luonteeltani hyvin ratkaisukeskeinen ihminen, joten ei ole yllättävää että tämänkin ongelman kohdatessani halusin sen ratkoa. Ja olin myös riittävän sinnikäs sen ratkomiseen. En yrittänyt epätoivoisesti parantua, vaan ratkoa mysteeriä. Oppia lisää sairaudestani. Oppia elämään sen kanssa, ilman että se hallitsee elämääni yhtään enempää kuin pakko.

Sairastuminen ei ollut sinun syytäsi

Mikä estää toipumisen

Olemme itse suurin toipumisemme este, mutta myös suurin toipumisemme mahdollistaja. Mikään ei saa meitä toipumaan, jos itse sabotoimme sen. Suurin este on se, että emme näe omia toipumismahdollisuuksiamme tai mahdollisuuksia itse vaikuttaa omaan toipumiseemme. Ennen kuin länsimainen lääketiede muotoutui nykyisenlaiseksi, lääkäreillä ei ollut kauheasti keinoja auttaa potilaita. Joskus oli vain yksi keino; plasebo. Valaa potilaisiin uskoa siitä, että he voivat toipua. Potilaat olivat itse aktiivisessa roolissa omassa toipumisessaan. Tämä taas ei juuri kuulu enää nykyään lääkäreiden toimenkuvaan, sen ovat korvanneet erilaiset hoidot ja lääkkeet. Ja todellakin olen kiitollinen kaikesta siitä. Ja ei, en sano, että uskon voimalla kukaan toipuu. Mutta jos et usko omiin toipumismahdollisuuksiisi, etenkään sairaudessa jossa aika pitkälti vain sinä itse voit tehdä asialle jotain, ei sinulla ole juuri mahdollisuuksia parantua.

Usko toipumiseen ei ole vain avoimuutta, iloa, kiitollisuutta, glitteriä ja perhosia. Usko toipumiseen ja omiin vaikutusmahdollisuuksiin myös aktivoi sinut toimijaksi, eikä jätä sinua pelkäksi sivusta seuraajaksi. Se myös laskee stressitasojasi, ja se on ainut asia, mikä voi mahdollistaa toipumisen. Vai miten kuvittelit korkeissa stressitasoissa toipumisen tapahtuvan, kun kehon kaikki energiat ja resurssit menevät stressinhallintaan ja selviytymiseen? Tämä on myös alkuperäinen syy sairastumiseen: kaikki resurssit ovat menneet stressinhallintaan ja selviytymiseen, eikä kehon huoltotoimenpiteille ole jäänyt aikaa, eikä tilaa.

CFS ja LC ovat monin tavoin haastavia ja jopa vakavia sairauksia, mutta monesta paljon vaikeammastakin sairaudesta on mahdollista toipua. Näissä tapauksissa potilas itse ei ole samalla tavalla toipumisensa esteenä.

Jatkuva toipumiskamppailu ja toipumisen suorittaminen ovat todella suuria haasteita, jotka eivät millään tavalla edesauta toipumistamme - ne päinvastoin vain hidastavat ja jopa estävät sen kokonaan. Tarvitset uudenlaisen tavan alkaa toipua.

Ajatus siitä, että meidän pitäisi löytää joku X ratkaisu tai keino pulmaamme estää myös olennaisesti löytämästä ratkaisuja. Koska ikinä ratkaisu ei ole yksi asia, vaan suurempi kokonaisuus. Koskaan mikään yksi asia ei ole aiheuttanut sairautta tai haasteita, siksi mikään yksi asia ei voi sitä korjata.

Jos etsit jatkuvasti uusia ja taas uusia keinoja, et koskaan pääse perille. Et koskaan pysähdy minkään äärelle riittävän pitkäksi ajaksi, että voisit edes nähdä keinojen vaikuttavuutta.

Tässä oli vain muutama esimerkki. Toipumisen esteitä on olemassa pitkä lista ja jokainen niistä vaikuttaa toipumismahdollisuuksiin hyvin olennaisesti. Kun toipumisen esteet on selätetty, tarvitaan myös keinoja kuinka toipua. Niitä löytyy esimerkiksi omasta valmennuksestani yli sadan eri tehtävän ja harjoituksen muodossa. Kuin myös tuo toipumisen esteiden musta lista. Tehdään sitä pitkäjänteistä työtä, jonka tavoitteena on kestävä ratkaisu – ei mitään väliaikaista helpotusta laastarin muodossa.

Siinä vaiheessa, kun oireilu on tietoisella tasolla ja/tai sairauksia ilmenee, on tapahtunut jo vuosikausien (jopa vuosikymmenten) ajan paljon muutoksia mm. hormonitoiminnassa, immuunipuolustuksessa, hermostossa ja aivan solutasoa myöten.

Moni kuvaa, minä mukaanlukien, että sairastui aivan yhtäkkiä. Ja yrittää kuumeisesti ratkoa syyn sairastumisen takana, jotta voisi taas jatkaa elämäänsä. Se ei kuitenkaan ole siinä vaiheessa enää niin yksinkertaista - jos on koskaan ollutkaan. Siinä on jo monenlainen, ja monentasoinen, kehon eri järjestelmien sekasotku, jota ei auta kuin lähteä ratkomaan pienin askelin.

Moni luonnollisesti kokee suurta kärsimättömyyttä. On myös tyypillistä, että sairastunut ihminen on jo aiemmin ollut hyvin kärsimätön ja nopeatempoinen, ja tällöin on erityinen haaste saada rauhoitettua tilanne ja alkaa purkaa sitä hyvin rauhallisesti, johdonmukaisesti ja pitkäjänteisesti. Keskitytään olennaisimpiin asioihin.

Motivoitunut ihminen kyllä pärjää tässäkin tilanteessa oikein hyvin, kunhan saa apua ja tukea, sekä tiedostaa ja ymmärtää oman sisäisen vastustuksensa hitaaseen tahtiin. Oma valmentaja on siis tässä prosessissa hyvin tärkeässä roolissa.

Hitaasti työskenteleminen on elinehto. Ei ole muuta tapaa edetä, koska nopea tekeminen sabotoi kaiken. Moni valmennettava on kuullutkin minun sanoneen, että vuosi tai pari toipilaana on lyhyt aika elämän mittaisessa perspektiivissä. Tai että kumman valitset; muutaman vuoden elämää vähemmillä voimavaroilla toipilaana vai yli 20 vuotta elämää sairastaen? Kumman sinä valitset? 

Koskaan ei ole liian myöhäistä. Koskaan ei ole liian myöhäistä alkaa parantaa omaa hyvinvointiaan, terveydentilaansa ja hermostonsäätelyään.

Valmennukseni ei ole CFS tai LC-valmennus, vaan kokonaisvaltainen hermosto- ja hyvinvointivalmennus, mutta olen auttanut useita sairastuneita kohti parempaa hermostonsäätelyä, hyvinvointia ja jopa paluussa takaisin työelämään. Valmennukseeni haetaan mukaan, mikä tarkoittaa sitä, että otan mukaan vain sellaisia, kenellä uskon olevan riittävästi resursseja valmennukseen ja ketä uskon aidosti voivani auttaa. Valitettavasti kaikki eivät aina ole, juuri siinä hetkessä, kykeneviä osallistumaan. 

Täältä pääset lukemaan long covidia sairastaneen toipumisesta valmennukseni aikana

Pääset lukemaan valmennuksestani lisää täältä

Ja täältä pääset lukemaan kuinka ihan oikeasti rauhoitetaan ylikierroksilla oleva hermosto

Herättikö tämä teksti pohdintoja ja kysymyksiä? Laita minulle viestiä alla olevalla lomakkeella :) Saman lomakkeen kautta voit liittyä myös uutiskirjeen tilaajaksi. Lähetän noin kerran kuussa viestiä :)